بیماریهای خاص به آن دسته از بیماریها گفته میشود که در جامعه به نوعی عام نیستند و برای درمان آنها شرایطی ویژه تر باید فراهم کرد. بیماریهایی نظیر ام اس، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی از این دسته بیماریها هستند.
در مجموع، اطلاع عموم از این نوع بیماریها و نحوه پیشگیری و درمان آنها بسیار پایین است و همین امر مشکلات درمان این نوع بیماریها را به حداکثر زمان و هزینه و گاهی بدلیل تأخیر در اطاع از بیماری به خط آخر میرساند.
یکی از انواع بیماریهای خاص؛ مولتیپل اسکلروزیس (ام.اس) بعنوان شایع ترین اختلال عصبی قلمداد میشود؛ عارضه ای که در زنان بیشتر از مردان شایع است و نزدیک به ۸۰ هزار ایرانی ام.اس دارند. در اسکلروز چندگانه یا ام.اس اغلب بیماران خستگی دایمی را تجربه میکنند. مشکلات بینایی، خواب رفتگی عضلات مخصوصاً عضلات صورت در حین غذا خوردن بطوریکه ممکن است با شدت بالایی زبان یا گونه ی خود را گاز بگیرند. همچنین ممکن است در هنگام راه رفتن دچار مشکل شوند.
یکجا ماندن و بی حرکتی عامل مهمی برای ایجاد زخمهای بستر در نوع پیشرفته ی بیماری است. گاهی هم بلع و اسفنکتر ادراری دچار مشکل میشود. این افراد مستعد عفونت ریه و مشکلات ادراری هستند. ام. اس یک بیماری قابل کنترل است که با درمانهای موجود تنها میتوان موجب بهبود کیفیت زندگی بیماران شد. به هر حال بیماران خاص من جمله مبتلایان به ام. اس با تقبل هزینه های سنگین بهداشتی و درمان نسبت به سایر بیماران با مشکلات عدیده ای دست و پنجه نرم میکنند که عمده ی آنها مالی است و امید میرود در این زمینه مسوولین اقدامات بهتری را اِعمال کنند.
فیزیوتراپی راه موثری برای مقابله با این مشکل است اما زمانیکه مشکل حاد میشود فرد نیازمند ویلچر و عصا میشود. آونکس، بتاسرون، کوپاکسون، نوانترو، ریبف، ونیسباری داروهایی هستند که عمدتاً و در مرحله ها و انواع مختلف مورد استفاده قرار میگیرند.
اگر داروهای مبتلایان به ام. اس ایرانی باشد تقریباً بیماران مشکل چندانی از نظر هزینه ندارند ولی تعدادی از داروها هستند که تولید داخلی ندارند و باید از خارج وارد شوند. این داروها بسیار پر هزینه اند و باید در بیمارستانها مصرف شوند. سال گذشته قیمت هر جعبه داروی خارجی مانند ریبف، اونکس و بتافرون ۲۰۱۶۰۰۰۰ هزار ریال بوده است. بیماران خاص با این هزینه های بالا دست و پنجه نرم میکنند و حتی گاهی کارشان به جایی میرسد که از درمان منصرف میشوند.
بسیاری از بیماران آمپولهای خود را از شهرهای بزرگ نظیر تهران و اصفهان تهیه و در شهر خود تزریق میکنند. این در حالیست که خدمت رسانی به بیماران خاص و تزریق آمپول به آنها میبایست رایگان باشد.
در بحث اشتغال، شاهد این هستیم که بسیاری از این افراد بعد از ابتلا به بیماری از کار اخراج میشوند. در حالیکه لازم است دولت زمینه ای را فراهم کند که فرد به این اطمینان خاطر برسد که در صورت ابتلا به بیماری، کمبودها و کم توانی های او توسط دولت تقبل میشود. همچنین نیاز است در قانون تصریح شود که اگر فردی به بیماری خاص مبتلا شد و نتوانست ساعات بازدهی خود را در محیط کار مانند سابق داشته باشد، این کمبودها توسط وزارت رفاه تأمین شود.
بیماران احتیاج به مراقبان و پرستارانی دارند و معمولاً خانواده این نقش را ایفا میکنند. لذا باید به نقش و جایگاه خانواده هایشان توجه خاصی شود. چون این خانواده ها در کنار نگرانیها و استرس های ناشی از بیماری یکی از اعضاء معمولاً با مشکلات دیگری هم روبرو اند. بعنوان مثال هنگامیکه پدر مخانواده بیمار باشد؛ خانواده با مشکلات اقتصادی روبرو میشود و اگر مادر مبتلا شود عملکرد درونی خانواده به مشکل بر میخورد و نیز ممکن است فرزندان دچار کمبود توجه و محبت قرار گیرند. در چنین شرایطی بیمار و خانواده احتیاج به خدمات مشاوره ای دارند و لازم است از خدمات تفریحی بهره مند گردند.
حفظ روحیه ی این بیماران بسیار مهم است. لذا ساخت بعضی فیلمها ممکن است باعث ترس بیماران از اَنگ زدن جامعه نسبت به آنها و افزایش فشار روانی ایشان میشود. با وجود همه مشکلاتی که این بیماران دارند نباید تنها مشکلات آنها را نشان داد، بلکه با نشان دادن موفقیت های این گونه بیماران امیدواری را در آنها زتده تر و نگاه جامعه را نسبت به ایشان بهبود بخشید.
فاطمه وفایی | مددکار اجتماعی و مدیر کلینیک وفا
پایگاه اطلاع رسانی مددکاران اجتماعی ایران
